Verlauf der Transplantation
Da ich die erste Zeit viel mit mir selbst beschäftigt war kann ich von Jonas anfangs zeit nicht viel berichten.
Jonas wurde vor der OP auf die Intensivstation gebracht und bereits dort in Narkose gelegt und soweit für die OP vorbereitet. Während der OP wurde wohl in Teams gearbeitet die soweit bei Jonas alles vorbereitet haben und dann die alte Leber entnommen haben, und zeitglich bei mir das Stück Leber entnommen um die Zeit außerhalb der Körpers möglichst kurz zuhalten. (Laut Arztbrief wurde das Stück noch gewogen und hatte 285g :D )
Jonas ist am 06.08.2015 gegen 17 Uhr auf der Intensivstation angekommen und durfte Besuch von Papa und den Omas bekommen. Die Op verlief ohne Komplikationen.
Er hat natürlich noch einige Zugänge, Blasenkatheter und die Drainage. Jonas wurde langsam wacher, er konnte sich nicht viel bewegen und lag daher wenn er wach war auf dem Rücken. Am 3.Tag durfte ich ihn endlich besuchen auf der Intensivstation besuchen. (Ich selbst musste erstmal in der lage sein den Weg von meinem Zimmer zu Jonas zu schaffen) Leider nicht lange, dann mir ging es noch nicht gut genug um lange am Bett zu stehen, bzw lange unter dem Schutzkittel und Mundschutz zu sein. Am 4 Tag durfte er dann endlich von einer Schwester, auf den Arm gelegt werden, erst bekam Oma ihn dann der Papa.
Am Mo, 10.08 wurde er auf die normale Station verlegt.
Jonas bezog mit seinem Vater dort ein kleines Zimmer (da ich auf einer eigenen Station sein musste). Direkt im Zimmer neben an lag auch ein Papa, dessen Kind auch Lebertransplantiert wurde und die Mutter auch gespendet hat. Leider hatte der kleine ein paar Komplikationen und ich wünsche an der Stelle dem kleinen und seiner Familie viel Kraft und alles Gute.
Bereits auf der Intensivstation verlor er den Blasenkatheter da dieser nicht mehr richtig lag und Pipi in die Windel prima funktionierte. Auch die Zugänge an den Armen wurden entfernt. Jonas hatte leider verlernt sich zu drehen und konnte auch nicht mehr selbstständig sitzen. Das sei normal sagten die Ärzte und schickten uns jemanden von der Physiotherapie.
Auf der normalen Station brauchten wir dann keinen Schutzkittel mehr anziehen und ich schaffte es etwas länger da zu sein. Nun konnten wir auch Besuch von zwei Freunden empfangen und es war schön zu sehen dass Jonas wieder lachen konnte und glücklich war.
Da aus Jonas' Drainage wohl etwas milchiges kam, wurde er auf fettfreie Nahrung umgestellt. Da er die gewünschte Menge an Nahrung nicht trank (weil es wohl nicht schmeckt) hat er eine Magensonde bekommen., was wir ja bereits kannten.
Nach und nach wurden die Medikamente von i.v auf Oral (bzw.Magensonde) umgestellt und somit konnte der ZVK schnell gezogen werden. Danach durften wir das erste mal mit dem Kinderwagen raus, Jonas zog dazu einen Mundschutz an. Womit er in der großen Klinik auch nicht der einzige war und es süß aussah.
Nach dem auch die Drainage immer weniger förderte wurden wir auch diese Los. Und war nun bis auf die Magensonde, Kabelfrei.Mittlerweile wurde ich von meiner Station entlassen und verbringe nun den Tag bei/mit Jonas und die Nacht im Nahe gelegenen Elternhaus. Seit wir keine Schläuche mehr haben gehen wir oft spazieren. Dabei ist er immer so glücklich und neugierig.
Ich möchte dem OP-Team danken und natürlich auch allen Pflegern die für und da waren. Danke an die Ärzte die sich immer wieder Zeit für unsere Fragen genommen haben. Danke auch an die Sozialpädagogen die uns die häuslichen Hilfen nach dem Krankenhaus organisiert haben. Besonders danke ich allen anderen Eltern mit kranken Kindern, die einem immer wieder Hoffnung und Kraft gegeben haben. Am meisten danke ich den vielen Freiweilligen Helfer des Ronald McDonald Hauses, ohne das Haus hätte ich nach der OP nicht die Möglichkeit gehabt in der Nähe des Kleinen zu bleiben. Das Haus ist sehr wichtig für Eltern die Kinder in der Kinderklinik haben. Es ist mehr als nur eine Übernachtungsmöglichkeit, sondern durch die Gemeinschaftsküche und Räume, wird ein Zusammenhalt unter den Familien geboten und man ist in den schwierigen Situationen nicht alleine. Es ermöglicht Familien mit mehreren Kindern zusammen zu bleiben, sodass kein Geschwisterkind alleine zuhause ist. Man trifft Leute die einem Tipps geben und Hoffnung machen. Es war für mich immer schön abends in das Haus zukommen und mit den anderen Müttern zu kochen, die Stimmung war trotz der Schweren Situation die jede einzelne Familie hatte immer sehr familiär und gemütlich. Leider ist der Platz dort viel zu knapp, und es gibt noch viele Städte in denen es keiner solcher Häuser gibt. Wer noch etwas Gutes zun möchte soll daher bitte für die http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org spenden, zum Beispiel in dem man das Rückgeld bei der nächsten Bestellung in die kleinen Spendekästchen wirft. Das Geld kommt dort an wo es am meisten gebraucht wird. Um Familien die um Ihre Kinder kämpfen wenigstens etwas halt zu geben.
