Gallengangsatresie

Du kamst am Donnerstag,den 23.10.2014 um 11:22 Uhr auf die Welt.

Da es uns beiden am nächsten Tag wieder gut ging sind wir nach Hause, um das Wochenende nicht im Krankenhaus bleiben zu müssen.

Die ersten tage zuhause waren für uns sehr aufregend und anstrengend, du hast viel geweint. Unsere Hebamme hat uns oft besucht und war bis auf das Gewicht immer sehr zufrieden.

Nachdem du auch ohne Probleme die U2 überstanden hast stand die U3 an.

Wir sind zu unseren Kinderarzt nach Müllheim gefahren.

Auch hier war er mit deiner Entwicklung total zufrieden nur dein Gewicht machte ihm etwas Sorgen, wir sollten nächste Woche zum Kontrollwiegen vorbeikommen.

So sind wir erneut am Do, 30.11.2014 zu ihm gefahren.

Und wie es so schön ist hast du beim Windel ausziehen Stuhlgang gemacht, leider war der Arzt damit gar nicht zufrieden. Er sagte die normale Farbe sollte Gelb sein, doch deiner war hell, fast weißlich. Er teilte uns mit dass er dir gerne Blutabnehmen möchte, was man bei Babys üblicherweise am Kopf tat! Für uns ein schock! Du hast zwar nicht stark geweint aber es sah fürchterlich aus. Der Arzt sagte sobald die Blutergebnisse da sind meldet er sich.

Am Fr, 31.11.2014 klingelte mein Handy, ich ging dran, es war dein Kinderarzt, persönlich. Jetzt hatte ich etwas Angst, denn wäre alles okay würde sich bestimmt nur die Arzthelferin melden. Er sagte also deine Leberwerte sind nicht in Ordnung und wir sollen in die Kinderklinik nach Freiburg um das genauer abzuklären, er hat für uns alles Organisiert. Da nun das Wochenende kam und er meinte wir sollen auf den Professor warten konnten wir erst am Montag mit dir hinfahren. Wir machten uns etwas Sorgen um dich, aber wir dachten wir haben ein Baby wie andere Eltern auch. Nun ist unser Baby krank und wir gehen eben in die Kinderklinik danach wieder nach Hause und es ist alles gut.

Als wir dann am Mo, 03.12.2014 in der Kinderklinik stationär aufgenommen wurden, sind wir auf die Station Camerer gekommen. Wir sind sehr freundlich empfangen worden. Sie haben dort zwar kleine aber gemütliche Zimmer in denen Platz für dich und

deine Mama war.

Du wurdest gewogen, gemessen und angeschaut.

Danach wurde dir ein Zugang gelegt. (Natürlich wieder am Kopf!)

Damit du den nicht wegziehst hast du eine sterile Mütze anbekommen. Da das etwas beängstigend aussah kam ein Pfleger und machte zwei Knoten drauf, dein Papa gab dir den Spitznamen ''Biene''

Der Professor kam im laufe des Tages vorbei und erzählte sie hätten den Verdacht auf 'Gallen.. blabla' haben wir nicht genau verstanden. Daraufhin musstest du viele Untersuchungen machen.

So haben wir uns einen Kinderwagen geliehen und sind mit dir durchs Krankenhaus. Unsere Halte waren 1. In der Kinderkardiologie zum Ultraschall [Ergebnis: Du hast keinen Herzfehler nur ein PFO, das aber nicht weiter schlimm ist] 2. zum Thorax Röntgen [Auch hier alles in Ordnung] 3. Ultraschall der Leber [Ergebnis wurde uns nicht direkt mitgeteilt, nur gab es Probleme deine Gallenblase gut darzustellen]

Am nächsten Tag wurde die Leberbiopsie gemacht, du solltest davor 4 Stunden nüchtern sein, gar nicht so leicht einem 5. Wochen altem Baby zu erklären warum Mama ihm nichts zu essen gibt.

Wir wurden auf die Kinderintensivstation gebracht wo du in einem Nebenraum operiert werden solltest. Wir legten dich auf dieses große Erwachsenenbett. Du sahst hilflos darauf aus. Der Raum stand voller Geräte und beängstigenden Sachen. Wir zogen dich aus und jetzt wurdest du wütend, du hattest Hunger und warst nackig. Uns wurde der Op-Verlauf erklärt. Nachdem alles Unterschrieben war wurde dir das Narkosemittel gegeben. Die Ärzte baten uns nun zu gehen.

Da es nur eine kleine Punktion war, sagten sie in einer Stunde dürfen wir wieder her kommen. Dein Papa und ich gingen zurück auf die Station, wir schrieben allen Angehörigen dass du nun im OP bist und wir uns wieder melden sobald du wach bist. Mama nutze die Gelegenheit um das Chaos in unserem Zimmer aufzuräumen während Papa vor Erschöpfung schlief. Als der Anruf kam dass du wach bist standen wir natürlich schon vor der Intensivstation. Wir kamen wieder in das beängstigende Zimmer und du warst noch schläfrig, dir wurde ständig in den Fuß gepieckst um zu schauen wie dein CO² Gehalt ist. Da der zu hoch war wurde deine Lunge geröngt. Da es nicht besser wurde solltest du zur Unterstützung beatmet werden. Die Krankenschwestern bereiteten dir also ein kleines Bett auf der Intensivstation vor, bis das fertig war, gab es wieder eine neue Meldung dein CO² Gehalt wird besser sie beatmen dich nicht, aber sie wollen dich zur Überwachung noch ein paar Stunden da lassen.<br>

Mittlerweile stand jemand neues an deinem Bett, eine Frau die einen Schweißtest mit die machen wollte. Da du ja allerdings immer noch nüchtern warst wollte ich dir erst etwas zu essen geben. Stillen hat leider nicht geklappt, auch die Flasche hast du nicht genommen da du nach der Narkose noch etwas Probleme hattest wieder zu saugen. So ließ ich die Frau Ihren Test machen, du bekamst also irgendwas um dein Bein und ein Heizstrahler über dein Bett. (2 Stunden nach OP) und solltest schwitzen.

Hat aber nicht funktioniert da du nicht geschwitzt hast :D

War auch nicht weiter schlimm, da der Test auf Mukoviszidose war und das auch keiner wirklich vermutete.

Die Biopsie wurde nach Tübingen in die Pathologie geschickt, da man uns sagte dort sind die Spezialisten. Am Donnerstag war das Ergebnis da, unser Zimmer füllte sich mit Ärzten. Dein Papa war arbeiten und deine Oma Tine war zu besuch. Nach einer Weile wurde das Thema ernst, es fiel immer öfter das Wort Gallengangsatresie, und das man das operieren muss. Der Professor sagte hier in Freiburg kennt man sich nicht gut genug damit aus und er habe uns schon in Tübingen bei dem Oberarzt angemeldet. Desweiteren sagte er uns dass die Gallengangsatresie der größte Indikator für eine Lebertransplantation im Kindesalter ist.

Das Schockte uns alle sehr. Das Wort Lebertransplantation.. Er sagte zwar dass es auch ohne geht und versuchte uns zu beruhigen aber das half nichts mehr. Ich rief also deinen Papa und erklärte ihm weinend alles. Er war noch bei der Arbeit und fing auch an zu weinen. Ich sagte ihm dass wir morgen losfahren sollen und das ich dass nicht alleine mit dir schaffe so weit entfernt von ihm.

Als er von der Arbeit kam sagte er, er kommt mit nach Tübingen. Wir riefen deine Oma Yvonne und Tante Sina an. Beide kamen vorbei damit wir nach Hause konnten um schnell zu packen. Als die beiden ankamen kamen uns wieder allen die Tränen.